Lepra: Una enfermedad olvidada que todavía existe.

“Alguien de tu familia o tú debéis de haber hecho algo para que hayas sido castigado con la lepra”. Esta frase, o una muy similar, que irá seguida de la negativa del sanitario que la pronuncia a atender a un paciente con el mal de Hansen, sigue siendo una respuesta habitual en países como Níger. La investigadora y antropóloga nigerina Amina Alio se la ha escuchado a decenas de personas que contrajeron esta enfermedad, provocada por la bacteria Mycobacterium leprae, durante un estudio para averiguar las causas del estigma que sigue acompañando a esta dolencia, que solo el año pasado sumó 200.000 nuevos casos en todo el mundo, según los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

“Y eso a pesar de que es muy curable y una de las enfermedades infecciosas menos contagiosas del mundo, porque es preciso un contacto estrecho durante meses con una persona que no recibe medicamentos», afirma la científica.

Más allá de la medicación eficaz, existe sobre todo la posibilidad real de erradicar la lepra, una de las 21 patologías que la OMS califica como “enfermedades tropicales desatendidas” (ETD). Sin embargo, los científicos que como Alio se reunieron la semana pasada en la ciudad holandesa de Eindhoven, donde la Iniciativa de Investigación sobre la Lepra (LRI, por sus siglas en inglés) celebró un congreso mundial sobre esta afección, coinciden en que hacen falta fondos y voluntad política. “Hay dinero, por ejemplo, para la malaria y la tuberculosis, pero no para la lepra” que, si no se trata a tiempo, deja para el resto de la vida secuelas visibles y discapacidad —afecta a la piel y a los nervios periféricos—, explica la investigadora nigeriana Ngozi Murphy-Okpala.

Pese a la falta de inversión y atención, ni Alio, ni Murphy-Okpala ni la tanzana Neema Bendera, que no quiere seguir viendo en su país a “gente mendigando sin dedos”, se rinden: son tres de las científicas africanas que se han conjurado contra la lepra. Acaban de presentar en Eindhoven los proyectos en los que trabajan para contribuir a su erradicación. Para ello, reciben fondos de la LRI u otras organizaciones como Fundación Anesvad, que a través de su programa La Beca de Todas financia a científicas africanas que investigan enfermedades tropicales desatendidas.

Amina Alio: “Se asocia la enfermedad a una cuestión espiritual, pese a que la causa una bacteria”

El estigma que rodea a la lepra y que “sigue provocando que las personas que intuyen que se han contagiado no vayan al médico” se puede derribar con “formación”, dice Amina Alio con la convicción de una mujer acostumbrada a eliminar obstáculos. “No me dejaban montar en bicicleta en Níger porque era una chica y me decían que se me podía romper el himen y perder la virginidad, así que lo que hice fue precisamente montar en bici… Fue mi primera rebelión”, confiesa. Después de otras muchas, se enfrenta ahora contra un sistema sanitario que no atiende bien a los enfermos de lepra.

Porque en Níger, donde esta científica desarrolla su investigación para combatir la desinformación en torno a la afección, los trabajadores sanitarios también contribuyen a la discriminación de los enfermos de lepra. “A veces les insultan o se burlan de ellos, asocian su enfermedad a una cuestión espiritual, pese a que la causa una bacteria, y, lo peor, se niegan a tratarlos”, denuncia la antropóloga.

Muchos de los afectados acuden entonces a “médicos tradicionales, con los que se sienten más cómodos porque todos ellos siguen convencidos de que la lepra tiene que ver con los malos espíritus”. El resultado es que “empeoran y pueden sufrir una discapacidad que les marcará el resto de su vida”, añade.

En otras ocasiones, los sanitarios no saben reconocer la enfermedad y piensan que es un eczema u otra afección de la piel y dan a los pacientes una medicación que no es la adecuada”, explica Alio, que recuerda que la lepra se cura con la combinación de un tratamiento de tres medicamentos (dapsona, rifampicina y clofazimina) administrados de 6 a 18 meses, en función del tipo de lepra. El resultado es el mismo: su estado de salud se agrava.

Por ello, el propósito de la investigación de Alio es determinar cuáles son los mitos de los sanitarios en torno a la lepra y darles formación para que aprendan a tratar la enfermedad y no contribuyan a expandir el estigma contra la población que la padece o la ha padecido.

—¿Ha tenido buenos resultados?

—Todavía continuamos con la investigación, aunque es muy difícil conseguir fondos. Pero yo abogo por la ciencia de la implementación, es decir, no quiero pasar años y años estudiando un problema, sino que quiero estudiarlo lo suficiente para saber qué tengo que hacer para resolverlo. Y después, lo resolvemos.

Neema Bendera: “Es una enfermedad olvidada. Cuando busqué estudios en Tanzania, solo encontré cinco”

La científica Neema Bendera aborda la lucha contra la lepra desde un enfoque bien distinto: el de la resistencia a la medicación. “El número de nuevos casos de lepra se ha duplicado en Tanzania, de 272, en 2021, a 536, el año pasado”, alerta Bendera —la región del mundo más afectada por la lepra es el sudeste asiático, seguida de África—. Y uno de los motivos, apunta, es precisamente el de la “resistencia a los antimicrobianos de la lepra”. Hasta ahora, hemos encontrado resistencias en dos regiones del país en las que se introdujo una dosis única de rifampicina”, explica.

Pero hasta el proyecto de Bendera, “no había ningún estudio sobre ello”, protesta la investigadora, que al igual que otros científicos, critica la falta de atención que recibe la enfermedad.

Y la escasez de fondos. “Nosotros, por ejemplo, necesitamos poder hacer un cribado de los pacientes para detectar nuevos casos y la inversión es imprescindible”, porque el esfuerzo para hacer las pruebas es enorme debido al estigma, explica la investigadora. La inmensa discriminación que genera la lepra provoca que los enfermos no acudan a los centros sanitarios cuando detectan lo que podrían ser los primeros síntomas. “Ni siquiera van si llevas una clínica móvil a una comunidad”, lamenta. Por ello, la solución es lo que llaman el “puerta a puerta”, es decir, ir casa por casa para tomar muestras a familias completas. “Y aquí los casos se disparan”, señala.

—¿Por qué decidiste investigar la lepra?

—Porque es una enfermedad olvidada. Cuando busqué los estudios que se habían hecho en Tanzania, solo encontré cinco. Es horrible ver a la gente sufriendo en las calles, mendigando sin dedos. Quiero poder ayudarles con algo más que con dinero. Por eso, me planteé: ‘¿Y si los tratamos? ¿Y si detenemos la propagación de la enfermedad? ¿Y si creamos conciencia en esta sociedad?’ Mi objetivo es llegar lejos y erradicar la lepra de una vez por todas en Tanzania. Es posible hacerlo.

Ngozi Murphy-Okpala: “Es posible acabar con transmisión y la discriminación”

“Sigue habiendo mucha información errónea en torno a la lepra, ideas preconcebidas, arraigadas históricamente”, protesta la científica nigeriana Ngozi Murphy-Okpala, que también se propone acabar con el estigma, no entre la comunidad médica, como Alio, sino entre la propia población.

Su proyecto, en distintas regiones de Nigeria, según lo describe, es muy sencillo: “Intentamos evaluar cuál es la mejor forma de hacer llegar la educación sanitaria a la comunidad para reducir el estigma que la gente tiene hacia la lepra, especialmente en las comunidades rurales, donde el nivel educativo es muy bajo” y pueden funcionar mejor materiales sonoros que materiales escritos.

El primer paso fue analizar cómo es la percepción hacia quienes sufren la enfermedad. “Por ejemplo, hay que preguntar si te casarías con alguien con lepra, si le comprarías algo a alguien afectado por la enfermedad o cómo crees que te puedes contagiar”, explica Murphy-Okpala. Porque la lepra, insiste la investigadora, contrariamente a lo que muchos piensan, es muy difícil de contraer: se transmite a través de gotículas expulsadas por la nariz o la boca, pero siempre que exista un contacto estrecho y prolongado durante meses con una persona afectada que no recibe el tratamiento necesario.

Quienes padecen la afección y han vivido esta discriminación, tienen también su propia visión de cómo es el estigma. “En las entrevistas, nos contaban cómo la gente no quiere relacionarse con ellos y cómo les hace sentir ese rechazo”, añade. “Por ello, trabajamos con 20 personas afectadas por la lepra para crear con ellas los materiales educativos”, continúa Murphy-Okpala.

—¿Es posible acabar con la lepra?

—Sí, hay muchos aspectos que abordar, como garantizar el tratamiento a quienes la padecen y acabar con el estigma. Pero es posible acabar con la transmisión y la discriminación.

Fuente: El País (España)

Por PATRICIA R. BLANCO periodista de EL PAÍS desde 2007, trabaja en la sección de Internacional. Está especializada en desinformación y en mundo árabe y musulmán. Es licenciada en Periodismo con Premio Extraordinario de Licenciatura y máster en Relaciones Internacionales por la Universidad Complutense de Madrid.